Das chinesische Ministerium für Wissenschaft und Technologie hat am Montag ethische Leitlinien für die Forschung an menschlichen genetischen Daten veröffentlicht. Ziel ist es, die legitimen Rechte und Interessen von Forschungsteilnehmern sowie damit verbundenen Gruppen wirksam zu schützen und die gesunde Entwicklung der Forschung an menschlichen genetischen Daten zu fördern.
Gemäß diesen Leitlinien umfassen menschliche genetische Daten verschiedene Arten von Daten, die aus menschlichen biologischen Proben, wie etwa Zellen, Geweben, Organen, Körperflüssigkeiten und Sekreten, gewonnen werden und die menschliche genetische Information direkt widerspiegeln können.
Angesichts der rasanten Fortschritte bei der Gensequenzierung, den Omics-Technologien und den Analysemethoden für genetische Daten hat die Forschung an menschlichen genetischen Daten entscheidende wissenschaftliche Unterstützung für die biomedizinische Forschung, die Krankheitsprävention und die Präzisionsmedizin geleistet.
Aufgrund ihrer besonderen Merkmale – einschließlich der Identifizierbarkeit, der familiären und gruppenspezifischen Bezüge und der transgenerationalen Auswirkungen – können menschliche genetische Daten und die damit verbundenen Forschungsaktivitäten jedoch komplexe ethische, rechtliche und soziale Fragestellungen aufwerfen.
Gemäß den Leitlinien sollten wissenschaftliche Aktivitäten, die humangenetische Daten einbeziehen, den Grundprinzipien der Förderung des Wohlergehens, der Achtung der Autonomie, der Risikokontrolle, der Schadensvermeidung und der Verhinderung von Missbrauch sowie der Gewährleistung von Fairness und Gerechtigkeit folgen.
Solche Aktivitäten sollten darauf abzielen, die menschliche Gesundheit zu fördern, die Prävention und Behandlung von Krankheiten zu verbessern sowie das öffentliche Interesse und das menschliche Wohlergehen zu stärken.
Die Prinzipien der wissenschaftlichen Rationalität, des legitimen Zwecks und der minimalen Erforderlichkeit sind zu beachten, wobei die legitimen Rechte und Interessen der Einzelnen zu respektieren und zu schützen sind.
In diesen Leitlinien wird zudem darauf hingewiesen, dass diejenigen, die wissenschaftliche Aktivitäten im Zusammenhang mit humangenetischen Daten durchführen, den Schutz der genetischen Privatsphäre verstärken sollten. Data Mining oder die Nutzung von Daten dürfen nicht zu dem Zweck erfolgen, die Privatsphäre zu verletzen.
Während des gesamten Prozesses der wissenschaftlichen Forschung und technologischen Entwicklung sollten den Leitlinien zufolge entsprechende Maßnahmen zum Schutz der Privatsphäre implementiert werden, die sich an der Sensibilität der Daten und dem jeweiligen Risikoniveau orientieren.
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